Vår son var efterlängtad. Min man Micke och jag, ville gärna få barn och efter att vi tidigare haft ett jobbigt missfall längtade vi enormt efter att vår lille bebis skulle komma. Vi gav honom namnet Samuel, vilket betyder ”Gud hör bön”.
Det var dramatiskt redan från början. Samuel var två och en halv vecka sen, och från den första ”riktiga” värken tog det drygt tre dygn för honom att komma ut. Då blev det till slut med akut kejsarsnitt och han var alldeles grön när de lyfte ut honom ur min mage. Vi mådde inte alls bra då, varken jag eller den lille bebisen. Han fick bli ompysslad av sin pappa och hamnade snart på ”neo” i en kuvös. Jag rullades iväg för att bli omskött på en annan avdelning.
Vår fina Samuel fick åka hem med oss efter fyra dygn och vi var stoltast i stan. Med en ny, marinblå barnvagn promenerade vi gata upp och gata ner. Han hade svårt att lära sig att amma, att öppna upp munnen ordentligt, men vi kämpade på och efter tre månader gick det bra. Dessutom kräktes han mycket och vi fick lära oss den hårda vägen vad kaskadkräkningar är för något. Samuel växte till sig och var makalöst söt. Hans från början kolsvarta ögon började skifta i brunt och han fick mjukt, ljust hår på sin näpna lilla skalle. Världens charmigaste unge blev han. Men han hade svårt för att äta och svårt för att sova, vilket naturligtvis var jobbigt och stressande. Jag försökte med alla medel att få honom att börja äta barnmatspuré, men han kräktes mest, blev överkänslig mot komjölksprotein, hade svårt för att svälja och ville helst bara amma. Vikten började påverkas efter sex månaders ålder och viktkurvan var inte alls stabil. Däremot var Samuel otroligt tidig motoriskt. Han var endast sex veckor gammal när han kunde vända sig från rygg till mage. Vid tre månader skrattade han högt och gurglande. Han struntade i att bara sitta still och började i stället öva sig på att krypa. När han var fem och en halv månad kunde han både krypa och sitta och ett par veckor senare började han ställa sig upp mot saker. Det var bara för oss att hänga med. Vilken tur att vi var unga och pigga föräldrar!
Det var ändå några saker som vi var fundersamma över redan från början. Det här med att han var så väldigt aktiv samt hade mat- och sömnproblem, det oroade oss. Men vi fick veta från en ganska oförstående omgivning att ”det faktiskt är jobbigt att vara förälder”. Vi blev osäkra och visste inte riktigt vad vi skulle tro. De verkligt stora problemen började senare när lillebror August föddes. Då var Samuel två år och fem månader gammal. Det var tufft att bli storebror och jag som var mammaledig fick hela tiden passa så att han inte gjorde något mot August som kunde vara farligt. Att han var en stolt storebror var det ingen tvekan om och han älskade den ”Lille Bubben” som kommit hem till oss. Men han blev alltmer uppskruvad, hade ännu svårare för att äta och sova och dessutom fick han stora problem med sin mage. Vi fick sannerligen fullt upp med våra pojkar. Vansinnigt söta och vansinnigt charmiga, men oj, vad de testade oss. När Samuel skulle börja förskoleklass var vi självklart oroliga och fundersamma, men hans blivande lärare lugnade oss med att ”många sex-åringar har myror i byxorna”. Jo tack, men här är det nog mer än så, tänkte vi. Även förskolepersonalen hade då börjat se olika udda beteenden hos Samuel.
I slutet av den första skolterminen ringde som väntat först läraren och därefter skolsköterskan. De berättade att det inte fungerade för Samuel i skolan och att de tyckte att vi skulle ringa BUP. Jag fick först en chock och tänkte att det bara är ”problemfamiljer” som behöver uppsöka BUP. Men efter att ha sovit på samtalet över natten, tyckte vi att det naturligtvis var det rätta att göra. Så jag ringde BUP och kände med en gång att en sten lämnade mitt hjärta. Vi hade lagt över lite, lite av ansvaret för vår sons mående på någon annan. Vid den här tiden var både jag och Micke utslitna. Jag hade fått en depression och var helt enkelt slutkörd. Men det som hände nu var att omgivningen också började inse att det var något speciellt med Samuel. Äntligen! Mina föräldrar fattade galoppen och blev ett ovärderligt stöd. Även mina syskon och flera av våra kompisar ställde upp så gott de kunde. Ibland var det skönt att få prata av sig, medan jag andra dagar var helt tillknäppt och inte orkade prata alls.
Efter några månader fick vi första kallelsen till BUP och därefter följde en omfattande utredning. Det blev många besök både för oss föräldrar och för Samuel, med samtal och olika tester. Psykologen Helena gjorde alla intervjuer med Samuel och specialpedagogen Bo gjorde många observationer i skolan under lektionerna. Under den här tiden utfördes även ett EEG-test för att utesluta epilepsi samt ett QB-test vilket visade att Samuel troligen hade adhd. Vi fick prova att ge honom Concerta, men den medicinen fungerade inte alls.
Det var väldigt svårt att ge Samuel en diagnos, men efter flera månaders utredning fick han en preliminär diagnos; Aspergers symtom samt även uppmärksamhetssvårigheter (delar av adhd). Jag började gråta när vi fick beskedet och sedan grät jag i två år. Det var oerhört svårt att acceptera att mitt barn hade en diagnos. Under dessa två år ville de se om Samuel mognade, och om några av hans beteenden kunde växa bort. Men efter ytterligare en mindre utredning fastställde de diagnosen. Då var Samuel nästan nio år. Det var tuffa år och jag var ofta ledsen och bekymrad. Många tankar snurrade i huvudet och jag funderade ständigt på hur det skulle gå för Samuel genom livet. Oftast fick vi ett fint bemötande av alla de professionella, men det fanns en som fick mig att må väldigt dåligt, nämligen läkaren på BUP. Hon hade inget tålamod med Samuel vid läkarbesöken och vi kände att hon inte borde jobba med barn med speciella behov. En gång sade hon åt mig att jag skulle sluta gråta, sluta beklaga mig och att Samuel inte var alls så jobbig nu som han skulle bli när han blev tonåring. Att då minsann skulle vi få det besvärligt. Pust! Efter det besöket ville jag aldrig åka dit ensam med Samuel igen. Micke eller min mamma följde alltid med oss efter det. (Har tänkt på läkaren och det märkliga samtalet många gånger genom åren. Vilket fruktansvärt opedagogiskt sätt att behandla en förälder. Tyvärr vet jag att hon har varit likadan mot andra och att andra också blivit ledsna av hennes sätt och klumpiga kommentarer.) Efter att vi fått diagnosen fastställd flyttades vi i alla fall från BUP till Barn HAB. Då var vi oändligt trötta och kände att vi bara ville bli omhändertagna på olika sätt. Vi trodde att vi skulle en mängd förslag på hur vi skulle kunna bli hjälpta och även få utbildning om Asbergers syndrom. Men riktigt så enkelt var det självklart inte. Man är själv ansvarig för att söka den hjälp man behöver. Då är det ju viktigt att veta vad det finns för hjälp att söka. När man är slutkörd är det inte så enkelt att orka ta reda på det. Hur som helst så fick Samuel olika hjälpmedel. Dels fick han en tidsmätare som man kunde ställa in på 5, 10, 15 och 20 minuter. Den använde han i många år när han t.ex. åt eller gjorde sina läxor eller spelade dataspel. Han fick även prova ett bolltäcke, för att kunna sova lättare, men det fungerade inte. Jag och Micke fick gå i föräldrasamtal hos en psykolog.
Under sina tre första år i skolan låg Samuel mest på golvet och snurrade runt som en helikopter. Vi är tacksamma för att hans klasskamrater stod ut och att vi tidigt fick hjälp från hans skola. Jag kommer ihåg det första mötet på skolan. Hur vi satt där, som föräldrar till det barn som mötet handlade om. Rummet var fullt av professionella från BUP och skolan och de diskuterade vårt barn. Det var fruktansvärt. Jag satt stel som en pinne och kämpade mot gråten. Sedan blev vi mer och mer vana vid alla dessa möten och alla dessa samtal. Samuel fick en assistent och dessutom ville specialpedagogen Bo från BUP, fortsätta att följa honom, eftersom det hade varit extra svårt att ställa diagnos på Samuel och eftersom han var lite speciell. Bo var nyfiken och ville helt enkelt få veta hur det gick i framtiden för Samuel. Det var ju naturligtvis bra för oss och lärarna att få handledning om hur vi skulle göra i olika situationer. Särskilt matten var jobbig i skolan och vi behövde få tips och vägledning för att lektionerna skulle bli så bra som möjligt. (Vi har genom åren haft sporadisk kontakt med Bo då jag rapporterat om olika framsteg som Samuel gjort, men nu har han gått i pension.) Tyvärr fungerade inte relationen mellan Samuel och hans assistent i skolan. Vi som föräldrar kände också att det inte stämde, men det var svårt att få henne utbytt. Efter tre år fick vi äntligen byta henne mot en annan tjej och då blev Samuel som en ny kille. Allt blev lättare och roligare i skolan! Därefter hade han olika assistenter ända upp i 8:an, då han blev av med det stödet. Men vi tyckte att det ändå hände i rätt läge, för vi arbetade stenhårt just då med att han skulle bli självständig i skolan innan han började gymnasiet. Många av Samuels problem hade under tidiga tonåren blivit bättre, och han mognade ju naturligtvis, så även assistenten tyckte att det var dags att släppa honom. Redan från början var vi öppna i klassen med Samuels problematik, helt enkelt för att det inte skulle bli prat om honom bakom våra ryggar. När Samuel hade fått sin diagnos valde vi att berätta det på ett föräldramöte. Jag vågade inte göra det, men Micke var modig nog och han fick applåder av de andra föräldrarna efteråt.
Jag måste också berätta att det gick väldigt bra för Samuel när det gällde matten och i 6:an vann han en regional vinst i en nationell mattetävling. Jag kommer aldrig glömma hur han glädjestrålande kom gåendes hem den dagen från skolbussen med priset i handen. Vilken triumf! På skolavslutningen i 9:an delades det ut ett stipendium som gick till Samuel för att han varit skötsam och omtänksam samt hjälpsam mot lärare och elever under sina tre högstadieår. Visserligen fick han fina slutbetyg, men det stipendiet var det allra bästa och finaste betyget han kunde få, enligt mig. Jag blev så otroligt glad, överraskad och rörd där jag satt i kyrkan och hörde rektorn säga hans namn.
Självfallet fanns det också många underbara stunder med barnen. De var roliga och väldigt snälla mot sina kompisar. Det finns många komiska anekdoter att berätta, precis som i de flesta familjer. Men i vår familj såg kanske händelserna lite annorlunda ut. Samuel hade som liten pojke en vuxen humor och vi har kunnat skoja mycket tillsammans. Han fastnade tidigt för Galenskaparna och After Shave och det intresset har sedan funnits kvar. Han har alltid varit klurig och gillar musik med underfundiga texter, t.ex. av Wille Crafoord.
Samuel hade som liten svårt för lagsporter för det var rörigt med alla som sprang runt på plan. Problemet för honom var att kunna tänka både på regler och samtidigt få kroppen att lyda. Han hatade rasterna för att alla ville spela brännboll då och han förstod inte spelet alls. Han var blyg och vågade inte att fråga någon om reglerna, vilket vi inte förstod förrän långt senare. Samuel visade sig dock vara en ganska duktig innebandy-målvakt. Det passade honom bättre än att vara utespelare. Att slippa springa omkring och i stället ha sin lilla bur och fånga alla bollar. Detaljer, det var Samuels grej. Han höll på med innebandy i ett par år, med pappa Micke som tränare, innan han lade av för att det blev för mycket för honom. En gång på ett gokart-kalas fick vi plötsligt se en Samuel som var helt överlägsen kompisarna. Han var en suverän förare som tog kurva för kurva i en rasande fart. Detaljer igen, det var Samuels grej.
När livet kändes som allra jobbigast blev jag till vår förskräckelse och glädje gravid igen. När pojkarna var drygt åtta samt hnästan sex år blev de stolta bröder till en liten syster som fick namnet Selma. Hon kom in i livet som en skänk från ovan och blev till en välsignelse för hela familjen. Det som från början kändes som en omöjlighet, blev i stället en stor lycka.
När Samuel var liten hade han väldigt svårt att tyda kroppens signaler. Han kunde känna t.ex. att han hade feber eller när han var hungrig, men visste inte vad han skulle göra med den känslan. Att somna på kvällarna var oerhört svårt. Han visste heller inte när det var dags att gå på toaletten. De tre grundläggande behoven som bara ska fungera för oss människor – att äta, sova och gå på toaletten – fungerade alltså inte alls för Samuel. Detta blev tufft för oss alla, inte minst för Samuel själv förstås. Jag minns särskilt en dag när han satt vid matbordet och grät och sa att: ”Jag borde ju vara hungrig nu!”. Att han hade så svårt för att äta medförde att han fick dricka näringsdrinkar varje dag i flera år. Han åt fruktansvärt långsamt och fick därför gå tidigare än klasskompisarna till matsalen i skolan. Dessutom fick han ”önskekost” i skolan, för att han skulle slippa äta vissa maträtter som han absolut inte klarade av att få i sig.
Att han höll sig och inte gick på toaletten i tid, medförde att han fick stora problem med urinblåsan och tarmarna. Självklart försökte vi som föräldrar leda honom så gått det gick, men det blev ändå att han höll sig i många situationer och det hände väldigt många olyckor., oftast flera gånger varje dag. När jag var mammaledig första året med Selma åkte jag därför ner med Samuel till Östra sjukhuset i Göteborg minst en gång i veckan. Där fick han träffa uroterapeuten Ros-Marie Adler, som helt enkelt fick lära honom att gå på toaletten. Med hjälp av terapi, magmediciner, belöningssystem och en massa tålamod blev han till slut bra i sin mage. Men det tog några år innan han kunde sluta med medicinerna. Idag när han är 18 år har han lärt sig att han måste äta, även om han inte är hungrig. Han har lättare för att känna goda smaker, men vissa konsistenser har han fortfarande svårt för.
Samuel har aldrig haft ett överdrivet specialintresse av något slag. Men som många andra pojkar har han alltid älskat lego, vilket han fortfarande håller på med. Han har också haft ett stort intresse för djur och natur. Jag kommer väl ihåg hur Samuel väckte oss mitt i natten för att diskutera ”flugans fascinerande fasettögon”. I efterhand har vi skrattat gott åt den situationen, men just då kl.03.00 på natten var jag föga intresserad vare sig av flugors anatomi eller av att bli väckt. Det är inte så himla lätt heller att kunna somna om när man vet att sonen är klarvaken. Lillebror August hade en stor önskan som liten att få börja med någon slags kampsport och när han var sju år och Samuel nio och ett halvt år började de med judo. August drog med sig Samuel som först sa NEJ som vanligt. (Han sa alltid nej till allt nytt) Men mot alla odds fastnade han genast för sporten. Efter första judolektionen ville han beställa en dräkt. Träningen och även disciplinen visade sig passa perfekt för Samuel. Tränarna Kevin och Robert blev de nya idolerna och de finns fortfarande kvar i våra liv. Än idag håller killarna på med kampsport och de är väldigt duktiga. Träningen betyder oerhört mycket för dem och de ingår i ett sammanhang som är viktigt, med trevliga och bra träningskompisar. Samuel som förut var liten, späd och inte kunde äta, är idag en muskulös, stark och vacker yngling. Kampsporten gjorde även Samuel respektingivande. Det var ingen som gav sig på honom i högstadiets korridorer. Dels det och dels att Samuel alltid har låtit dumma kommentarer rinna av honom gjorde att det inte var kul att reta honom.
Det var inte lätt för oss föräldrar under Samuels uppväxt och vi har verkligen fått kämpa. Som par var det tufft att hålla kärleken vid liv. Stämningen hemma var ofta tryckt och tråkig, eftersom vi var slitna och utarbetade. Om vi inte hade varit gifta och tagit allvarligt på äktenskapet hade vi antagligen inte varit tillsammans längre. Vi förstod att vi var tvungna att jobba på vår relation och att det inte är lätt för någon att vara småbarnsförälder. Att vi helt enkelt skulle överleva den tunga perioden. Vi försökte ta hand om varandra och vara rädda om varandra. Mina föräldrar ställde upp och hjälpte oss så mycket de kunde med barnen. Att ha ett bra nätverk omkring sig är nog nödvändigt vid sådana här livskriser. Vi var också noga med att försöka gå båda två på alla möten och besök, (så långt det nu var möjligt med tanke på våra arbeten) för att ha stöttning av varandra.
I trötthet och oförstånd gjorde jag många dumma saker mot Samuel och likaså sa jag många dumma saker till honom, vilket jag ångrar djupt. Men man är inte mer än människa. I många år gick jag dels själv och dels tillsammans med Micke i samtalsterapi. När pojkarna var små, innan Samuel fick sin diagnos, träffade jag en kvinna vid namn Maria på ”St Lukas” under en längre tid. Jag hade stora problem med att jag blev så fruktansvärt arg på barnen, speciellt på Samuel som verkligen prövade vårt tålamod. Han var alltså hyperaktiv och levde ofta rövare på olika sätt. När man får barn upptäcker man nya sidor hos sig själv, som man kanske inte alltid är så stolt över. Det kan vara jobbigt att se den förändringen. Maria sa några bra saker till mig som jag sedan burit med mig genom hela livet. Dels klargjorde hon för mig att barn tar fram alla känslor hos föräldrarna. Det finns ingen som man kan älska så mycket och samtidigt bli så arg på, som sitt barn. Hon hjälpte mig också se att jag inte tyckte mindre om Samuel bara för att han gjorde dumma saker. Att jag vid de jobbiga situationerna skulle säga till honom att jag älskade honom, men inte tyckte om det han gjorde. Vi skulle också förstås ge honom mycket uppmärksamhet när han var snäll och skötte sig bra, vilket han också ofta gjorde.
Det är inte heller lätt att vara syskon till ett barn med särskilda behov, då de slukar föräldrarnas uppmärksamhet. Vi har alltid varit noga med att få egen tid med bara August och senare även Selma. August hade även ett speciellt band till min pappa och var ofta tillsammans med honom, innan han till vår stora sorg blev sjuk och tyvärr avled, alldeles för tidigt. Jag vill även berätta att August har varit ett ovärderligt stöd för sin storebror i alla år. Eftersom han är social och framåt har han kunnat hjälpa Samuel ut i världen. De har alltid haft varandra, vilket har varit tacksamt då Samuel inte har haft så många kompisar. Efter skoldagen har Samuel inte orkat göra så mycket mer, utan har behövt vila sig och då är det inte lätt att leka med kompisar.
De tre sista åren har Samuel läst ”Teknikvetenskap Natur” på Sven Erikssongymnasiet i Borås. Det är ett av de svåraste programmen man kan välja och vi är väldigt stolta över att han har klarat av det. Att han som kämpade så mycket med matten i låg- och mellanstadiet, nu har läst matte på den högsta gymnasienivån, samt likaså även kemi, fysik och biologi – det är nästan svårt att förstå. Två månader efter sin 18-årsdag i höstas fick han även sitt körkort, efter några nervösa uppkörningar. Det har absolut inte varit lätt för honom i skolan och han har många gånger kämpat i motvind – men han klarade det. Som förälder är det svårt att veta hur mycket man ska hjälpa till eller lägga sig i. Det händer ofta saker som gör att vi får rycka in för att hjälpa och stötta honom. Hela första terminen i gymnasiet gick hans kraft åt till att lära känna nya människor, hitta i nya miljöer samt lära sig alla de sociala koderna. Men nu har han faktiskt för första gången i sitt liv ett gäng med fina killkompisar runt omkring sig. Som accepterar honom som han är. Själv tycker Samuel att han fortfarande kämpar med att hänga med i det sociala samspelet och att det är tröttande. Han kan ha svårt för att läsa av dolda budskap och oskrivna regler. Han känner att han mekaniskt t.ex. får tänka på sitt minspel och kroppsspråk, sådant som sker helt spontant och automatiskt för oss andra. Han behöver fortfarande struktur och klara direktiv. Han tolkar ofta det man säger bokstavligt, vilket leder till en del missförstånd och vi kan ibland bli rejält osams. Jag tycker själv att jag är supertydlig, men det tycker inte han! Samuel har även fortfarande svårt för tider, platser och namn, men han jobbar på att förstå det bättre.
Även det hårda tempot i skolan har varit krävande. Nästan varje dag har Samuel varit tvungen att lägga sig en stund för att vila sig efter skolan. Vintertid blir tröttheten värre och vi är noga med att han ska äta extra vitaminer, sova ordentligt, äta bra, vara ute i friska luften mm. Han äter sedan nio års ålder medicinen Strattera, vilken reder ut hans tankar bättre och som får honom att somna lättare på kvällarna. Han skulle dock vilja sluta med medicinen inom några år, vilket jag tror ska kunna fungera. Han har sina olika fritidsintressen. I kyrkan har han och August ett härligt gäng med kompisar som de ofta träffar. Här hemma bygger han med lego och spelar elbas och olika dataspel. Han håller även på med kortspelet Magic samt modellspelet Warhammer, vilket kräver en hel del pyssel, byggande och målande. Micke har lärt honom att meka med cyklar och i somras byggde han sin egen cykel. Framtiden vet vi inte mycket om. Drömmen är att någon gång börja läsa till civilingenjör.
Samuel klarar sig oftast väldigt bra i olika sammanhäng. Han är snäll, lojal, omhändertagande, trevlig, mysig och rolig att umgås med. Vi får väldigt ofta höra hur folk runt omkring oss berömmer honom och säger till oss att ”han är så snäll!”, ”han är ju underbar!” och ”vilken fin kille ni har!”. Det är ju självfallet roligt och rörande att höra. Nu på studenten utsåg tjejerna i klassen honom till ”Klassens favorit”! De skrev bl.a. att han skulle kunna klå hela klassen i kampsport, men aldrig skulle göra det för att han har ett hjärta av guld. Han har inte varit varken bäst eller coolast i klassen, men han har ett hjärta av guld.
Redan som liten var Samuel väldigt lätt att tycka om, vilket antagligen gjorde livet enklare för honom i skolan och i andra olika sammanhang. Jag som mamma kommer alltid att ömma extra mycket för min äldsta son. Jag kommer alltid att vara extra orolig för honom och kolla så att han äter ordentligt och sover ordentligt. Men jag är oerhört glad och tacksam för att det har gått så bra för honom. Tänk om någon med säkerhet hade kunnat säga till oss när han var liten och vi var som allra mest bekymrade – ha förtröstan, det kommer att gå bra! Det hade varit skönt att höra.
Samuel är vår hjälte, en stark och modig hjälte. Kan fortfarande inte riktigt förstå att han faktiskt tog studenten förra veckan. Han klarade det!